Atteints d’ostéogénèse imparfaite depuis leur naissance : Waheed et Muhammad souffrent d’une maladie rare

Waheed et Mohammad Allyane sont frères. Âgés de 5 ans et 4 ans respectivement, ils sont tous deux atteints d’une maladie rare : l’ostéogénèse imparfaite, communément appelée maladie d’os de verre. 

Il s’agit d’une affection d’origine génétique due à un défaut des fibres de collagène notamment au niveau des os. Elle est responsable d’une grande fragilité osseuse et d’une faible masse osseuse entraînant de multiples fractures même après de légers traumatismes. Waheed et Muhammad ne peuvent se déplacer correctement ni faire des grands mouvements comme tout enfant de leur âge. Waheed reste assis sur un morceau d’éponge toute une journée et sa mère évite de le prendre dans ses bras pour ne pas fracturer ses membres.

Depuis leur naissance, les deux frères ont fait des dizaines d’allers retours à l’hôpital pour se faire plâtrer. Leur mère, Farzana, séparée de son époux depuis que Mohammad Allyane est venu au monde, nous explique qu’elle éprouve toutes les peines du monde à grandir ses deux fils. De ce fait, ils n’ont pas connu une enfance heureuse.

Vrai calvaire

Très fragiles, ils courent le risque de se briser les os par un simple faux mouvement. Ainsi, les transporter à l’hôpital devient un véritable calvaire. Farzana n’a aucune source de revenus en dehors des pensions des deux enfants. Après avoir payé le loyer de sa maison qui s’élève à Rs 7,500, la facture d’électricité et celle d’eau, il ne lui reste presque rien pour acheter les provisions. En outre, les deux enfants ont besoin de vitamines et de produits laitiers pour combattre leur maladie. « Allah témoin ki parfois péna narnien pou manger dans lacase », nous raconte Farzana. Fort heureusement, quelques mussalis de la Musjid Sayyadena Abdul Qadir Jilani de la rue d’Artois à Port-Louis rendent visite à la famille pour lui apporter un peu de provisions.

« Allah témoin ki parfois péna narnien pou manger dans lacase »

Farzana, les yeux rougis par manque de sommeil et le ventre creux, nous explique qu’elle est désespérée de voir ses enfants souffrir de cette maladie génétique. « Chaque semaine bizin alle l’hôpital pou mette plaque, soit la main soit li pied, » indique-t-elle. Elle n’en peut plus avec cette vie de misère et ne sait plus à quelle porte frapper. « Éne côté mo deux zenfants handicapé et l’autre côté la misère fine attrappe moi, » ajoute-t-elle. Sa mère a été obligée de venir vivre à ses côtés pour s’occuper de l’un des enfants. « Si mo lève zotte fort par le bras zotte les os casser en morceaux », nous explique-t-elle. Les médecins affirment qu’à Maurice aucun traitement n’est disponible pour ce type de maladie.

Espoir

Or, d’après ses recherches sur internet Farzana a trouvé qu’à l’hôpital Necker en France, des soins y relatifs existent. Une Mauricienne établie en France et qui a appris de quelle maladie souffrent Waheed et Muhammad a pris contact avec Farzana pour lui demander de venir en France avec les enfants et a donné l’assurance qu’elle prendra en charge leur hébergement. Elle a aussi indiqué que les techniques avancées en France permettent aux patients qui souffrent de ce type de maladie de vivre plus longtemps. Farzana a écrit une lettre à la police pour demander l’autorisation d’une collecte publique pour les besoins de ce déplacement en France avec ses enfants.

Mais dans une lettre en date de 21 janvier 2016 la police a répondu qu’elle regrettait de ne pouvoir agréer à sa demande. « This office regrets to inform you that your application cannot be recommended », peut-on lire dans la lettre. Selon Farzana, c’est le ministère de la Santé qui a informé la police que même à l’étranger aucun traitement n’est disponible.

Farzana n’a d’autre choix que de lancer un appel d’aide aux frères et sœurs pour l’aider à payer les frais de son voyage et celui de ses fils afin de les faire soigner puisqu’elle a entrevu un espoir dans un autre pays . « Mo conner ki banne Moriciens généreux et surtout pou deux zenfants zotte pou aide ène famille qui pe passe par banne moments difficiles et douloureux, » laisse-t-elle entendre. Farzana dit qu’elle accepte toute sorte d’aide, qu’elle soit sous forme de zakaat, lillah ou simple donation. « Éna organisations pe envoye par millions pou sauve banne zenfants à l’étranger. Mo demande zotte éna inpé sensibilité pou mo deux enfants, » dit-elle encore.

Vous pouvez visiter Farzana et ses deux fils à leur domicile à la rue Labourdonnais au Ward 4 à Port-Louis.  Vous pouvez faire votre don en espèces ou par virement bancaire sur le numéro de compte de la MCB 000444630066 au nom de Waheed. Vous pouvez appeler sur le 5477 6981 ou le 5733 5694 pour avoir de plus amples renseignements.
Loading...

Comments

comments